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Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica

En ésta ocasión os traemos una guía publicada por la Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen del Rocío, bajo el título “Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica”.

Su objetivo es facilitar información de forma clara y sencilla a las familias que se enfrentan a una enfermedad incapacitante como es el traumatismo craneoencefálico grave, desde la perspectiva de ayudar a las personas cuidadoras a afrontar esta situación en las mejores condiciones posibles, manteniendo la autoestima, afrontando los sentimientos que afloran, o aportando información y consejos útiles sobre higiene, alimentación, cambios posturales o seguridad.

Nada mejor que el resumen que ellos escriben en el prólogo de la guía:

“Somos conscientes de que cuando se recibe el diagnóstico de esta enfermedad aparecen sentimientos de impotencia, frustración y pérdida de control. Todas estas reacciones pueden ocurrir. Esperamos que ustedes sepan que no están solos. Muchas personas en su situación comparten los problemas y emociones que ustedes están experimentando. Nuestra meta es hacer partícipe al cuidador en el tratamiento de rehabilitación teniendo siempre en cuenta su posible sobrecarga. La enseñanza de la familia en todos los cuidados básicos potenciará la autonomía del paciente. De esta manera se favorecerá la vuelta a su entorno habitual”.

 

Versión pdf del Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica

Vía: UGC Andalucía

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TRATAMIENTO POSTURAL DOMICILIARIO EN EL ACV CONSEJOS PARA EL CUIDADOR

En los primeros momentos del Accidente Vascular Cerebral (AVC), cuando el paciente se encuentra encamado, es de vital importancia una buena colocación del enfermo en la cama para evitar complicaciones posteriores. Esto ayudará a que su recuperación funcional sea la mejor posible.

Imagen aferencias cerebrales

Cuando se produce un AVC, la persona se encuentra desorientada, confusa, con la sensación de que su cuerpo está dividido en dos mitades, sin que exista coordinación entre el lado sano y enfermo.

Se produce una pérdida importante de fuerza, los músculos de un lado del cuerpo pueden estar más débiles o no moverse en absoluto; esto puede comprometer solo parte del brazo o la pierna, o el lado completo del cuerpo. A veces suelen aparecer alteraciones de la visión, audición y problemas conductuales.

Las complicaciones más frecuentes relacionadas con esta inmovilidad suelen ser posturas anormales en las extremidades, rigidez articular, aumento del tono muscular (espasticidad), dolor en brazo paralizado, úlceras por decúbito y problemas venosos.

En estos primeros momentos el enfermo tiende a adoptar una postura con aproximación y rotación interna del hombro; el codo y la muñeca tienden a la flexión; los dedos tienden a cerrar la mano quedando el pulgar aprisionado.

El miembro inferior afectado, tiende a la rotación externa de cadera, flexión de rodilla, flexión plantar y varo (pie caído y hacia dentro).

Estas posturas están producidas por su lesión cerebral. Mediante un adecuado tratamiento postural, el cuidador puede disminuir la gravedad y evitar que estas posturas anómalas se mantengan.

Cuando colocamos a un enfermo en las posturas de decúbito supino (boca arriba), decúbito lateral sobre ambos lados(de lado), sentado o de pie estamos estimulando su cerebro a través de los ojos, oídos, piel, articulaciones y músculos. Su cerebro recibe la información y elabora una respuesta que será el movimiento, Cuanto más normales sean los estímulos posturales que recibe su cerebro, mejor será su respuesta y recuperación posterior.

Incluso en el caso de pacientes que durante el día no permanecen en la cama, pasarán 8 horas o más en ella por la noche, y por lo tanto también necesitarán que se les coloque correctamente
La posición del paciente debe cambiarse regularmente, inicialmente cada 2-3 horas. El intervalo de tiempo irá aumentando cuando sea capaz de girarse y moverse por sí mismo.
Todos los cambios posturales deben realizarse de forma lenta, explicando al enfermo cómo lo debe hacer, para que consigamos su colaboración, su aprendizaje y finalmente su independencia.

POSTURAS RECOMENDADAS.


Decúbito supino ( boca arriba )

  • Cabeza apoyada en la almohada. Cuello y columna bien alineados.
  • Almohada debajo del hombro y brazo afectada. Mano en pronación, con dedo pulgar siempre separado.
  • Almohada debajo de la cadera afectada, además de otra situada hacia el lado externo para evitar la rotación externa de la pierna afectada
  • Puede colocarse una almohada al final de la cama, para que levante las mantas y éstas no rocen los pies del enfermo, pero con cuidado de que no la alcance con la planta de los pies (como solía recomendarse antes) para evitar el pie caído, ya que aumentaría la espasticidad.
Imagen postura recomendada decubito supino

Decúbito lateral lado sano

  • Cabeza descansa sobre la almohada.
  • Miembro superior hemipléjico descansa en elevación de 90º sobre un almohadón grande, que debe abarcar todo el brazo hasta la axila y mantener la cintura escapular a la misma altura que el tórax.
  • Otra almohada detrás de la espalda del lado sano.
  • Los miembros inferiores separados por una almohada y en semiflexión, la pierna hemipléjica algo adelantada y con cuidado de que no se salga del borde y cuelgue el pie.
Imagen postura recomendada decubito lateral lado sano

Decúbito lateral lado enfermo

  • Cabeza en posición estable, ligeramente más elevada que el tórax, sobre una almohada.
  • El miembro superior hemipléjico está desplazado hacia delante en un ángulo no superior a 90º con el cuerpo. (puede descansar sobre una almohada). La escápula debe mantenerse adelantada (favorecida por el peso del cuerpo del paciente).
  • El miembro superior sano descansa sobre su cuerpo.
  • El miembro inferior sano descansa sobre una almohada flexionado a la altura de la cadera y la rodilla (a unos 80º).
  • El miembro inferior hemipléjico se mantiene prácticamente recto con una ligera flexión de rodilla.
Imagen decubito lateral lado enfermo

María José Marin Hernandez
Fisioterapeuta de la UGC Rehabilitación

Referencias bibliográficas
-Davies, P. Pasos a seguir, tratamiento integrado de pacientes con hemiplejía. Medica Panamericana. Madrid 2007
– Fisioterapia S.A. Área domiciliaria de la corporación Fisiogestión. Manual de cuidados para el paciente Hemipléjico en su domicilio. Barcelona
– Recuperación después de un accidente cerebrovascular. Tomado de MedlinePlus
– Buesa Estéllez, Almudena. Bodes Pardo, Gema. Protocolo de visitas domiciliaria en pacientes hemipléjicos. Noviembre 2008. Tomado de eFisioterapia.net.
– Moreno Sanjuán, Javier. Técnicas fisioterápicas en la hemiplejía. Noviembre 2007.Tomado de eFisioerapia.net
– López Muñoz, P; Pacheco Dacosta, S; Torres Costoso, AI. Guía de evaluación y planificación de tratamiento para pacientes adultos con hemiplejía. Publicado en Fisioterapia 2003. 25:24-33, vol 25 mografico 1.
– Asociación Española de Ictus. Guía práctica para el paciente y sus cuidadores. Barcelona 2000

TORTICOLIS CONGENITA : NORMAS PARA LOS CUIDADORES

¿Que es?
Es un deformidad del cuello que se presenta en el recién nacido o que se manifiesta en las primeras semanas de vida y que se relaciona normalmente con un acortamiento del musculo esternocleidomastoideo. Este musculo nace detrás de la oreja en un relieve oseo (Mastoides) y se dirige hacia delante, cruzando el lateral del cuello y llegando hasta Clavícula y Esternón.(fig. 1)

Imagen del músculo Esternocleidomastoideo

fig.1

Causas más comunes

Normalmente está provocada por la posición del feto en el útero de la madre durante el embarazo, lo que provocaría un acortamiento del músculo esternocleidomastoideo. Otra posible causa es un traumatismo durante el parto, donde un excesivo estiramiento del músculo haya producido rotura de fibras, hematoma y posterior cicatrización que haya acortado el músculo.

Síntomas

El bebé presenta una desviación de la cabeza en la que inclina la cabeza hacia el lado lesionado y el mentón gira en sentido contrario. (fig.2)
Tiene dificultad de realizar el movimiento contrario.
Aveces el niño/a además presenta un aplanamiento de un lado de la parte posterior del cráneo por estar más tiempo apoyado en esa zona (Plagiocefalia) que normalmente se irá solucionando a medida que el tratamiento se lleve a cabo.
En muchos casos se puede detectar un bultito de la forma y tamaño de una oliva en el trayecto del músculo lesionado (fig.3)

Imagen Tortícolis Muscular

fig.2 fig.3

¿Como se trata la torticolis?

El tratamiento consiste en masaje, manipulaciones y ejercicios de estiramiento suaves de la musculatura dañada.
Otra parte del tratamiento no menos importante es el tratamiento postural, de la que se encargan mayormente los padres y cuidadores por estar más horas con el niño/a al día.

Ejercicios de estiramiento del musculo

A ser posible es un fisioterapéuta quien debe realizar las manipulaciones en un principio y enseñar a los padres para que las hagan en casa .En todo caso, esta guia permite que los padres vayan realizando el trabajo en casa hasta que le llamen del Servicio de Rehabilitación.

Debemos elegir un momento tranquilo y en el que el niño/a este de buen humor y relajado (p.ej. Despúes de la comida o baño).
Podemos darle un poco de masaje muy suave en el lado acortado del cuello con la crema o aceite que utilicemos normalmente para el bebé. Con esto ayudamos a que el músculo esté más caliente y elástico a la hora de estirarlo .

Los estiramientos se harán suavemente, separando la cabeza del lado del músculo afectado y girándola en sentido contrario al de la deformidad .

En cualquier caso, nunca los haremos de una manera brusca que provoque dolor y si el niño/a llora mucho y se contrae lo intentamos calmar y lo hacemos más suave o en otro momento, pudiendo entonces insistir más en otros ejercicios de estimulación que explicamos más adelante.
Seguidamente vamos a explicar como se realizarían los estiramientos dependiendo de si la tortícolis es derecha o izquierda.:

TORTICOLIS IZQUIERDA

Sujetando el hombro izquierdo del bebé para ayudar al estiramiento, y con la otra mano por debajo de la cabeza, traccionamos suavemente separando la oreja izda. del hombro.(fig. 4a) Con esto conseguimos una lateralización dcha.
Después sujetamos la cabecita con nuestra mano izda. y ayudándonos de un sonajero u objeto llamativo que colocaremos en el lado izdo y un poco hacia arriba de su cabecita, dejamos rodar la cabeza de manera que mire hacia ese lado.(fig.4b) Con esto conseguimos una rotación izquierda.

Imagen Ejercicios en Torticolis Muscular Izquierda

fig.4a) lateralización dcha. fig.4b) rotación izda.

TORTICOLIS DERECHA

Sujetando el hombro derecho del bebé para que no lo levante en el estiramiento, y con la otra mano bajo la cabeza, traccionamos suavemente para separar la oreja del hombro(fig.5a). Con esto conseguimos una lateralización izda.
Después sujetamos la cabecita con nuestra mano dcha. y ayudándonos de un sonajero u objeto llamativo que colocaremos en el lado dcho. y un poco hacia arriba de su cabecita, dejamos rodar la cabeza sobre nuestra mano de manera que mire hacia ese lado.(fig.5b). Con esto conseguiremos una rotación derecha.

Imagen Ejercicios Torticolis Derecha

fig.5a lateralización izda. fig.5b. Rotación dcha.

Estos ejercicios lo realizaran los padres manteniendo la corrección el mayor tiempo posible (unos 10 seg.), unas 10 veces varias veces al dia y los intercalaremos con otros ejercicios de estimulación para la corrección de la tortícolis y masaje .

Tratamiento postural

El tratamiento postural va a ayudar a que el músculo esternocleidomastoideo se estire activamente, va a fortalecer la musculatura
del cuello y espalda y además previene y corrige la posible plagiocefalia , que es la deformidad del craneo provocada por el continuo apoyo en la misma zona de la cabecita y que puede aparecer como efecto secundario de la tortícolis.
Las normas posturales más importantes a tener en cuenta son los siguientes:

– Situación de la cuna. Colocarla de tal manera que los estímulos los
reciba en sentido de la corrección.(La luz de la ventana, la cama de
los padres situada con respecto a la cuna de manera que el niño al
mirar hacia ella corrija el cuello).

– En brazos, colocar al niño de manera, que para mirar, gire la
cabeza en sentido contrario a la deformidad.

Darle el pecho de manera que la cabecita esté lo más corregida posible. Cuando se le de de mamar del lado que la cabecita tiende a la
deformidad, adelantar el pezón para que el niño/a lo busque de
manera que corrija la postura del cuello. El biberón se le dará
siempre por el lado que corrige el cuello .

Estimularle la corrección colocándole juguetes,hablándole o haciendo ruidos con el sonajero para que siga con la vista el objeto hacia el lado que nos interesa. Esto lo podemos hacer con el niño tumbado o sentado encima del adulto y sujetándole los hombros para evitar una rotación compensatoria del tronco.
Pondremos el juguete en el lado contrario a la tortícolis y un poco
hacia arriba para que la corrección sea más completa (como en las
fig. 4b y 5b)

Durante las horas en las que el bebé permanece despierto, es muy importante acostumbrarlo a pasar un tiempo tumbado boca abajo (prono). Esto, aparte de fortalecer su cuello y su espalda va a prevenir la posibilidad de plagiocefália. En esta postura también llamaremos su atención visual con diferentes estímulos hacia la corrección.(fig.6)

Imagen  Estimulación en decubito

fig.6

– Mientras el niño esté en la cuna o carrito , cambiarle frecuentemente
de posición evitando posturas incorrectas que puedan empeorar la
torticolis.

Evolución de la enfermedad

Cuando la tortícolis se descubre en el recién nacido o durante los primeros meses de vida y el tratamiento y normas correctoras comienzan inmediatamente, la evolución suele ser muy satisfactoria. En un porcentaje muy alto de estos niños/as se consigue la corrección completa sin deformidades residuales.
En casos más graves, que no hayan respondido al tratamiento, o que se hayan diagnosticado con mucho retraso, puede ser necesario tratamiento quirúrgico que consistiría en una pequeña intervención de alargamiento del músculo.

Concha Suckow Perez
Fisioterapeuta de la UGC Rehabilitacion interniveles Bahía de Cádiz- Hospital U. Puerto Real

Bibliografía:
-V.Forin.G.Filipe.Tortícolis Congénito.Kinesiterápia.Medicina Física.Paris.Elsevier 1999
-Murcia Gonzalez A.La Terapia Manualen el tratamiento del Tortícolis Muscular Congénito.Revista Fisioterápia. Vol 10.2007
-Vazquez Vila MA,Collado Vazquez S. Fisioterápia en neonatología. Tratamiento fisioterápico y orientación a los padres. Madrid:Dykinson.2006

NORMAS ÚTILES DE ACTUACIÓN PARA LAS PERSONAS CERCANAS AL PACIENTE AFÁSICO.

1.- Las personas afásicas no tienen necesariamente menor capacidad para pensar claramente. Es probable que comprendan más de lo que expresan. No decir cualquiera cosa delante del enfermo como si no nos oyera. No aislarlo de las decisiones familiares, sobre todo aquellas que le conciernen.

2.- Preparar el área de la conversación. Un ambiente adecuado ha de ser tranquilo, silencioso y con pocas distracciones.

3. – Hablar directamente a la persona afásica. La posición del interlocutor debe estar dentro de la línea de visión del afásico, sobre todo si éste tiene una hemianopsia u otros problemas de visión.

4. – Simplificar la comunicación. Utilizar frases cortas y concisas. Usar palabras familiares. Hacer pausas entre las frases.

5.- No asumir que el paciente tiene problemas de audición. No gritar al hablar con la persona afásica. Si se tienen dudas se pueden resolver a través de un test de audición.

6.- Dar un tiempo de respuesta a la persona afásica. Puede que tenga que emplear 30 sg o más para asimilar lo que se le ha dicho y luego repetirlo. Hay que tener paciencia.

7. – No ser condescendientes. No caer en la tentación de usar “voces especiales”, hable en el mismo tono que utilizaría con cualquier persona adulta no afásica. Tratar de escoger temas que le interesen.

8.- Enriquecer la experiencia de la comunicación. Puede utilizar dibujos, fotos, gestos y sonidos para suplir los esfuerzos de comunicación con él. Si el ictus no le ha afacetado la capacidad de leer, se puede intentar utilizar material escrito.

9.- Tener paciencia y darles ánimo. Es frecuente que la persona afásica presente periodos de enfado en el proceso de readiestramiento de la comunicación. No cera que es nada personal. Si es posible, intentar identificar las causas específicas de su frustración para poder manejarlas.

10.- Ser honesto si no se les llega a entender. Es adecuado decirle a la persona afásica que no se entiende. Evitar decírselo de manera crítica, animándole a intentarlo de nuevo.

11.- Utilizar otras alternativas de comunicación. La gesticulación, señalando, escribiendo, usando tableros con palabras y por otros medios. Un especialista en habla y lenguaje puede determinar las alternativas más eficaces.

12.- No instarle a que utilice la palabra correcta. Puede ser útil si utiliza una palabra inventada de forma consecuente con un significado.

Otros consejos a la familia:

1.- conseguir su atención y su mirada antes de hablarle.
2.- Hacerle participe de la vida familiar y de las conversaciones.
3.- Hablarle con frases sencillas pero naturales.
4.- Crear un código SI/NO lo más claro posible.
5.- Dejar los tiempos de latencia necesarios.
6.- No hablar por él más que lo necesario. No hacerle hablar en ambientes no familiares.
7.- Etiquetar los objetos de casa si es necesario.
8.- aprender estrategias comunicativas nuevas: sistemas de comunicación aumentativa.
9.- Preguntar y obedecer los consejos de los logopedas.
10.- Intentar hablar de todo.

Fdo: Carmen Castillo Requena. Logopeda de la UGC de Rehabilitación